Por María de la Peña - XL Semanal
Afecta a un diez por ciento de la población, pero en nuestro país sigue sin diagnosticarse ni tratarse adecuadamente. La tecnología puede cambiar las cosas. Ya existen aplicaciones informáticas que logran que los afectados aprendan con éxito. Eso sí, de otra manera. Se lo contamos.
Desde que Steve Jobs dijo que tenía dislexia, parece que ser disléxico está de moda. ¡Por favor! esto es algo muy serio. YO soy disléxica y lo viví de forma angustiosa en mi infancia"
Así comienza una charla pública de la lingüista e investigadora española Luz Rello (Madrid, 1984), una de las mayores expertas en la dislexia. Ella tiene claro que este trastorno se encuentra en la raíz de muchos casos de fracaso escolar y de problemas emocionales asociados, como una baja autoestima. Es el caso de Iria Herrero, de 23 años. «La gente, en general, no sabe lo que es la dislexia. Ser disléxico conlleva muchos más problemas que solo confundir la izquierda con la derecha. Es todo mucho más complicado. Mis profesores me llamaban 'inútil' y mis padres me decían que suspendía porque no estudiaba. Es la falta de comprensión lo que más me ha afectado». A pesar de acumular suspensos en su etapa escolar, estudió realización audiovisual -«me costó mucho»- y está a punto de irse a Inglaterra para aprender inglés.
Aprender mejor y más rápido
El problema de la dislexia -que afecta a entre un 8 y un 11 por ciento de la población española, según las estadísticas de la Unión Europea- es que sigue siendo un trastorno desconocido en nuestro país, sobre todo si se compara con su natural convivencia en el Reino Unido y Estados Unidos. «Me di cuenta de que España era uno de los peores países de la Unión Europea para tener un hijo con dislexia, por la falta de ayudas escolares», cuenta Kathryn Hart, estadounidense afincada en España desde hace 25 años y madre de Ginebra, una niña de nueve años con dislexia. «Unas Navidades, me regalaron un iPad y me descargué aplicaciones para que mi hija aprendiera el alfabeto. En cinco días aprendió lo que no logramos en todo el otoño luchando». A raíz de esto y gracias a su pasado audiovisual -fue productora ejecutiva dePocoyó- creó en 2012 la aplicación en inglés Alphabetics, «basada en un enfoque de aprendizaje multisensorial, porque es una metodología científicamente probada».
«Los docentes y las administraciones educativas están a años luz de lo que debería ser la detección y el manejo de estos alumnos. Incomprensiblemente se siguen sin aplicar medidas muy sencillas que los ayudan muchísimo. No olvidemos que la dislexia está muy asociada al déficit de atención», señala Anna Sanns, jefa de la unidad de trastornos del aprendizaje del hospital Sant Joan de Deu, en Barcelona. «No se puede poner un cero en un dictado a un niño con dislexia porque comete faltas de ortografía. Necesitan evaluaciones distintas, dejarles utilizar el ordenador, el corrector informático». Sanns se pregunta por qué es tan difícil que el conocimiento científico llegue al mundo escolar. De hecho, ya existen aplicaciones como Piruletras -que son ejercicios específicos, en forma de juego, para mejorar la ortografía, como Dyswebxia- que incluye, entre otros programas, text4all, el cual traduce páginas reemplazando con sinónimos las palabras dificultosas para facilitar su lectura -y como Ideal Group Reader, un lector de e-books que lee en voz alta los textos, incluido el lenguaje matemático.
¿Qué es exactamente la dislexia?
Desde que hace algo más de cien años se publicara por primera vez una descripción de la dislexia, científicos, educadores y médicos no han parado de debatir sobre su definición, su diagnóstico y su tratamiento. Ahora, la definición más aceptada es la de la Asociación Internacional de Dislexia (2002): «Dificultad específica de aprendizaje, de origen neurobiológico, que se caracteriza por dificultades en el reconocimiento preciso y fluido de las palabras y por problemas de ortografía y descodificación. Esas dificultades resultan de un déficit en el componente fonológico».
Pero todavía hoy, según el profesional que la describa, la definición varía. Tampoco hay un disléxico igual a otro. De ahí la confusión y la dificultad a la hora de detectarla. «En la dislexia hay grados de dificultad y diferentes tipos de dificultades, que a su vez tienen distintas causas», explica Manuel Carreiras, director del Basque Center on Cognition, Brain and Language de San Sebastián, uno de los pocos centros que investiga la dislexia en España.
Las claves de un cerebro diferente
A pesar de la ambigüedad del diagnóstico, las técnicas de neuroimagen han permitido conocer que el cerebro de la persona con dislexia es distinto. «El trastorno es consecuencia del mal funcionamiento de ciertos genes durante el desarrollo embrionario. Gracias a los estudios de neuroimagen, hoy sabemos que ciertas áreas del cerebro de los niños con dislexia funcionan de manera distinta. Especialmente el área temporal superior del hemisferio izquierdo, responsable del procesamiento fonológico, y el área occipitotemporal, responsable de la formación de las representaciones visuales de las palabras», explica Fernando Cuetos, catedrático de Psicología del Lenguaje de la Universidad de Oviedo e investigador del trastorno.
María Sanz-Pastor (Madrid, 1969) es la presidenta de la Asociación Madrid con la Dislexia y madre de seis hijos -de entre 18 y 5 años-, todos ellos con dislexia. El marido de María también la tiene, aunque fue diagnosticado tardíamente. Estos seis niños son la prueba del posible componente hereditario de la dislexia. La historia de María es sorprendente. Hace dos años montó un blog, Mis disléxicos, ayudada por una de sus hijas. «Estaba desesperada, estresada, y buscaba desahogarme, convencida de que solo me leerían mi madre y poco más». Lo que María no se esperaba es el interés que generaron sus posts diarios entre otras madres de niños con dislexia.
El cambio de la legislación: todo un éxito
«El logro de este año es que hemos logrado el reconocimiento de la dislexia por parte de la Comunidad de Madrid en la normativa autonómica de desarrollo de la LOMCE», señala Guida Cubillo, otra madre de la asociación.
Madrid acaba de incluir desde diciembre una serie de medidas aplicables a los alumnos con dislexia en los exámenes, tales como incrementar su duración, adaptar el tipo y tamaño de fuente en el texto o utilizar el formato oral en las pruebas. Sin embargo, muchos consideran que estas medidas no son suficientes, sobre todo comparadas con las ya implementadas en Cataluña o en Murcia, regiones a la cabeza a la hora de legislar a favor de estos trastornos del aprendizaje.
Actualmente, en Murcia los niños en el aula ya trabajan con tabletas y aplicaciones como Text to Speech, un conversor de texto en audio, conscientes de la importancia del apoyo multisensorial.
La dislexia no es una enfermedad y, por tanto, no se cura. Se arrastra toda la vida. Pero no impide tener éxito en el desarrollo personal y profesional. «Mis seis hijos reciben aún terapia de un logopeda. Tienen que trabajar duro y nosotros también con ellos en casa. Pero la prueba de que la dislexia no es una limitación es que mi hijo mayor está estudiando Ingeniería de Telecomunicaciones», afirma orgullosa María Sanz-Pastor.
Además de su detección temprana, los expertos recomiendan desconfiar de los terapeutas que prometen eliminar la dislexia de forma milagrosa. «Hay que buscar siempre los hallazgos científicos que sustentan los tratamientos. Y cada vez hay más», dice Carreiras.
LUZ RELLO EXPERTA CON DISLEXIA
Investigadora en la Universidad Carnegie Mellon de pittsburgh. "El colegio es el peor trago para un disléxico. Pero un día termina. ¡Ánimo!"
Ha creado la aplicación Piruletras, ejercicios en forma de juegos basados en los errores más comunes de los disléxicos; y DysWebxia, un recurso informático para la adaptación de textos que incluye varios lectores gratuitos, entre ellos el primer eBook para disléxicos. Ha cosechado múltiples premios por sus investigaciones en torno a la dislexia.
XLSemanal. Cree que interactuar con los juegos de su aplicación puede ayudar a resetear el cerebro?
Luz Rello. No sé si tanto, pero sí hemos comprobado que Piruletras mejora notablemente la ortografía, y DysWebxia hace que los niños lean más rápido. Hemos comprobado científicamente que con tecnología se puede ayudar a las personas con dislexia de manera significativa.
XL. ¿Qué recomendaría a los tutores?
L.R. Atención. Ellos pueden detectar mejor que los padres a los niños con dislexia. Y pueden salvarlos. Un padre difícilmente compara a su hijo con el resto de los niños, los profesores tienen todo el espectro de la clase y pueden comparar.
XL. ¿Cuál es el consejo que daría a los padres de niños disléxicos?
L.R. La dislexia mina la confianza porque nunca estás seguro de si lo que lees o lo que escribes está bien. Cuando los niños se sienten queridos, tienen más confianza y eso los va ayudar a superar su dificultad. A los padres también les diría que estén tranquilos, sus hijos 'solo' tienen dislexia.
XL. Y ¿cómo animaría a un niño disléxico?
L.R. ¡Adelante! Hay que pasar el trago del colegio; el colegio es lo peor porque todo pasa por la lectura y la escritura... y no hay manera. Hay que darle duro en el colegio. Aunque parece que no va a terminar en la vida, termina. Lo importante es que después del cole podrás estudiar lo que tú quieras, ser lo que tú quieras y utilizar todas las herramientas que tú quieras (ordenador, correctores) sin que a nadie le importe ni te juzgue. En el mundo real, a casi nadie le importa cómo lees o cómo escribes. Importan otras cosas que seguro que ellos ya están desarrollando en el colegio para compensar las dificultades que tienen.
XL. ¿De qué manera vive hoy su dislexia?
L.R. Actualmente lo llevo bien. Pero mis artículos científicos siempre los ha de revisar alguien, pues hay errores que se me escapan.
Famosos con dislexia
Richard branson y el periódico El propietario de Virgin no aprobaba ningún examen. Pero lejos de amedrentarse, creó un periódico en el colegio. Otros supervisaban los textos, pero él escribía los mejores contenidos. El director predijo: «Enhorabuena, Branson. Acabarás en prisión o serás millonario».
Pau donés y la rabia «Fui a ocho escuelas. Leía mal. Cuando el profesor decía en voz alta las faltas del dictado, me daba una rabia tremenda. Hasta que, en Económicas, un profesor me dijo que llevara un certificado médico que pusiera que tenía dislexia para que me evaluaran por mis conocimientos y no por la ortografía».
Ikea, nombre de dislexico Ikea es un acrónimo del nombre de su fundador, Ingvar Kamprad, de la granja donde creció, Elmtaryd, y de su pueblo, Agunnyard. Los nombres de sus productos, incluido Ikea, son sonoros y sencillos para un sueco porque Ingvar es disléxico.
Dempsey y los guiones de Grey «Para mí es muy difícil leer los guiones. Pero ser disléxico me ha hecho desarrollar la perseverancia. Tengo que memorizar las líneas de mi personaje porque no puedo recurrir a la lectura rápida. Pero nunca me he dado por vencido».
PARA SABER MÁShttp://www.bcbl.eu/?lang=es. Basque Center on Cognition, Brain and Language de San Sebastián. http://misdislexicos.blogspot.com.es Mis disléxicos, blog de María Sanz-Pastor, presidenta de la Asociación Madrid con la Dislexia.
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